AUTISMO ED IL RIMBORSO DEI COSTI DELLE TERAPIE ABA

Il Tribunale Amministrativo Regionale della Campania ha pronunciato la sentenza in commento su un ricorso presentato dai genitori di un bambino affetto da una grave di autismo, che si lamentavano si lamentavano che il metodo A.B.A. a cui veniva sottoposto il figlio veniva applicato in modo incompleto, perché privo della figura fondamentale di un supervisore ad hoc (denominato con l’acronimo BCBA), così da costringerli a reperire dall’esterno tale professionista, senza però neanche ottenere -nonostante vane diffide in tal senso- la cd. assistenza indiretta, vale a dire il rimborso delle ingenti spese sostenute a proprio carico; quanto sopra, determinando indebitamenti familiari non più tollerabili, con conseguente revoca dell’incarico di supervisione al BCBA e ricadute negative sulla terapia del piccolo.

Nel caso in questione il disturbo dello spettro autistico era stato diagnosticato all’età di 12 mesi ed il bimbo necessitava di assistenza continua. Numerosi furono i percorsi terapeutici tentati dai genitori, ma nessuno portò alcun beneficio al piccolo se non il percorso terapeutico denominato A.B.A.. Infatti una volta intrapreso questo nuovo trattamento, significativi furono i risultati nell’inserimento sociale e nell’autonomia personale.

A.B.A. è un acronimo e sta per Applied Behaviour Analysis: analisi comportamentale applicata, da applicarsi a tutti i contesti di vita del bambino da parte dei cogestori e di tutti i care-givers, vale a dire di coloro che se ne prendono cura e lo assistono, secondo i dettami di cui alla Linea guida 21 dell’Istituto Superiore di Sanità.

Il metodo A.B.A., applicato già da 5 anni al momento del deposito del ricorso, obbligava ai genitori di sostenere ingenti spese.

Tale metodo portava a tali miglioramenti comportamentali che nell’agosto del 2016, su richiesta della famiglia stessa, veniva predisposto per il minore,

La stessa responsabile nel 2017 in seguito ad altro approfondimento diagnostico, rappresentava la necessità che all’intensificazione del metodo A.B.A. seguisse l’applicazione di una figura specializzata appositamente preordinata alla supervisione di tale metodo, denominata appunto “supervisore BCBA” ( Board Certified Behavior Analyst, analista del comportamento certificato) iscritto all’Albo internazionale del Behavior Analyst Certification Board.

I genitori quindi procedevano ad una prima diffida nel 2017 alla ASL competente per la “presa in carico immediata e globale del minore“, sull’assunto che il progetto terapeutico, così come attuato dall’Azienda, sarebbe incompleto perché carente della figura specializzata del BCBA, “in violazione di quanto predisposto dalla stessa ASL e dedotto nel citato verbale UVI del 7.3.2017, oltre che nel documento di valutazione del centro PAIDèS“.

I genitori per altro avevano esaurito le risorse economiche: avevano assunto pesanti debiti  per pagare in proprio il supervisore BCBA da cinque anni, con il rischio di “una compromissione grave dello stato di salute del piccolo per mancanza di continuità terapeutica essenziale” , in quanto e cosa grave la figura designata dall’ASL non disponeva delle competenze specifiche del metodo.

A tale diffida ha dato riscontro l’ASL con una nota con la quale in sostanza si dichiarava di non acconsentire alla presa in carico globale del minore e di conseguenza non si assentiva l’onere economico della figura specializzata BCBA necessaria per il percorso rieducativo con metodo A.B.A.

Di qui il ricorso dei genitori che si lamentavano che il citato metodo A.B.A. sarebbe stato applicato in modo incompleto, perché privo della figura fondamentale di un supervisore ad hoc (denominato con l’acronimo BCBA), così da costringere la famiglia a reperire dall’esterno tale professionista, senza però neanche ottenere -nonostante vane diffide in tal senso- la cd. assistenza indiretta, vale a dire il rimborso delle ingenti spese sostenute a proprio carico; quanto sopra, determinando indebitamenti familiari non più tollerabili, con conseguente revoca dell’incarico di supervisione al BCBA e ricadute negative sulla terapia del piccolo.

Con ordinanza di sospensiva n. 1535/17 il collegio condivideva i profili di urgenza rappresentati e documentati dai ricorrenti, così motivando:

“Ritenuto che appare allo stato fondato l’assunto dei genitori ricorrenti, secondo cui la speciale -OMISSIS- (di cui l’ASL intimata si sta facendo carico per la cura del piccolo paziente) necessita della presenza di un supervisore BCBA, che tuttavia il protocollo dell’Azienda non prevede, ivi contemplandosi solo la figura di un medico non specializzato nella conduzione della terapia in questione;

Considerato che detto supervisore BCBA ha comunque assistito privatamente il piccolo, fino a quando il bilancio familiare lo ha consentito;

Preso atto che sulla base di valutazioni riportate dai ricorrenti, non smentite da controparte, ed anzi indirettamente avvalorate da alcuni passaggi di una allegata relazione del medico ASL che sovrintende al progetto, agli ottimi risultati della terapia conseguiti in un primo tempo con l’assistenza dell’esperto BCBA, ha fatto séguito un preoccupante calo di efficacia terapeutica, da quando tale esperto -per carenza di fondi della famiglia- non ha più assicurato la preziosa assistenza tecnica alla guida del progetto.

Ritenuto che sussiste in capo all’ASL ricorrente una effettiva urgenza di provvedere – a spese della sanità pubblica- al reperimento della figura professionale specificamente deputata a condurre il progetto A.B.A. attualmente applicato nella cura del figliolo degli ricorrenti (a prescindere dagli intendimenti che -a quanto consta- l’Azienda avrebbe in serbo, nel senso di voler inserire a regime per il futuro tale esperto per tutti i protocolli in questione);

Rilevato infatti che la presenza o l’assenza del supervisore BCBA sembra condurre a delle differenze così marcate nell’efficacia della terapia, da far temere che l’erogazione di quest’ultima senza l’esperto professionale ad hoc finisca per costituire un fallimento annunciato nelle speranze di guarigione del piccolo, una vanificazione dei risultati a suo tempo raggiunti, oltre che un inutile dispendio di risorse economiche pubbliche”.

Queste conclusioni trovano conferma anche in sede di merito, pertanto ASL e Comune, ciascuno per quanto di competenza, sono tenuti a farsi carico dell’assistenza indiretta del supervisore BCBA incaricato dalla famiglia,  per tutto il periodo pregresso fino all’attualità, nonché per tutto il prosieguo del protocollo così come deliberato in ambito UVI, fino a quando le Strutture pubbliche di competenza non avranno provveduto a dotarsi -e disporre direttamente in proprio- di tale figura professionale.

“resta peraltro salvo il potere-dovere di ASL di individuare (con il consenso della famiglia, nell’auspicata sinergia di cui sopra) eventuale altro professionista ritenuto maggiormente appropriato ad integrare il percorso A.B.A. in atto, con particolare riguardo ai profili della economicità e della efficacia della presa in carico pubblicistica, tenendo conto delle critiche sollevate dalla PA resistente in ordine al lontano luogo di residenza della dott.ssa Biancolini, con trasferte costose e continue difficoltà di contatti e verifiche “in progress” del protocollo stesso. Va del resto ben chiarito come l’assistenza indiretta del supervisore BCBA da parte del servizio sanitario pubblico non possa limitarsi ad un solo onere economico di rimborso, postulando invece una ingerenza attiva di valutazione, coordinamento e monitoraggio della prestazione professionale esterna, sul protocollo terapeutico che tale prestazione va ad integrare, oltreché sulla ottimizzazione di impiego di risorse pubbliche, beninteso nella invarianza dei richiesti standard di qualità.

Infine sul quantum da rimborsare, su cui si è da ultimo attivato un acceso confronto fra le parti (in specie dopo l’ordinanza cautelare della sezione) va puntualizzato che ASL, in concorso con l’ente locale secondo la legislazione di settore, sarà tenuta a riconoscere le voci di spesa presentate dal professionista esterno, con riscontri di adeguatezza e proporzionalità non soggettivi, basati sulla conformità a tabelle professionali in vigore. Anche sul numero delle ore necessarie per l’intervento integrativo del professionista BCBA sul protocollo in corso (salvo il riconoscimento delle ore fin qui lavorate dalla dott.ssa Biancolini), va chiarito per l’avvenire che rientra nelle competenze di ASL stabilire la durata e la frequenza di tali interventi sulla base di oggettivi riscontri normativi e/o scientifici -adattati alla peculiarità del caso clinico- che attengono al corretto svolgimento del protocollo stesso.”

In conclusione il Tribunale Amministrativo Regionale della Campania, Sezione Sesta, accoglie il ricorso.

Avv. Tania Busetto

---